Confederación ASPACE y ASPACE Canarias celebran el acuerdo unánime entre los grupos parlamentarios para ampliar las ayudas a familias con hijos con enfermedad grave hasta los 23 años. Estas ayudas compensan la pérdida de ingresos de madres o padres que han de reducir su jornada para cuidar de forma directa, continua y permanente a sus hijas e hijos; como ocurre hasta en un 75% de las madres de menores con parálisis cerebral.

 

La parálisis cerebral se incluye en el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011 que pueden acogerse a esta ayuda. Indicada como parálisis cerebral infantil, en realidad la parálisis cerebral es una situación de pluridiscapacidad permanente en la vida adulta. El 80% de las personas con parálisis cerebral precisan de cuidados y apoyos continuos durante 24 horas los 7 días de la semana y en un 75% de los casos es la madre quien provee la mayor parte de estos cuidados; incluso cuando el menor o la menor supera los 18 años y aunque la mujer cuidadora envejezca. 

 

La ampliación del CUME para las familias de personas con parálisis cerebral, grandes necesidades de apoyo y discapacidades afines; es una demanda habitual del Movimiento ASPACE. Esta enmienda transaccional es un avance porque no aboca a mujeres, madres de personas con parálisis cerebral, a la renuncia profesional cuando sus hijos e hijas cumplen los 18 años. Sin embargo, como expresa Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE: “Nos queda sensación de parche, porque la situación de exclusión social y laboral de las madres de familias con parálisis cerebral volverá a aparecer al cumplir los 23 años”; por eso sería necesario “ampliar la cobertura durante toda la edad adulta de la persona con parálisis cerebral. Es lo único que garantizaría la conciliación profesional y familiar de las madres de la parálisis cerebral. Y es que ni la parálisis cerebral ni las necesidades de cuidados desaparecen al llegar la mayoría de edad”.

 

El Movimiento ASPACE felicita a los parlamentarios y las parlamentarias por este acuerdo, y desea que se haga realidad con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado. Para ir más allá y poner una solución duradera y real a la conciliación de las madres de menores con parálisis cerebral; sería necesario modificar el artículo 7.3 del Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave; eliminando el apartado d), que es el que contempla la referencia a la edad.

 

Representa al Movimiento Asociativo de familias de personas con parálisis cerebral, formado por 85 entidades, 230 centros de atención, 5.300 profesionales y 20.400 personas asociadas. En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

Confederación ASPACE
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ASPACE Canarias